中新網廣州8月24日電 (記者 蔡敏婕)“現在血友病的治療手段越來越強大，各種藥物與產品越來越多，我覺得大家應該要有點信心。”中國醫學科學院血液病醫院(血液學研究所)血栓與止血診療中心主任楊仁池近日在廣州稱，罕見病的治療要集合社會各方面的力量。
血友病是天生的疾病。正常人的血液中有凝血因子，有傷口時，血液會很快凝結。但對血友病患者來說，因為血液中沒有足夠的凝血因子，患者就像玻璃一樣脆弱，對常人來說無足輕重的一點小小的磕碰，都有可能導致血友病患者血流不止。其中，血友病A是一種遺傳性出血性疾病，臨床表現為關節、肌肉、內臟和深部組織自發性或輕微外傷后出血難止，若不及時治療可導致關節畸形，嚴重者甚至可以危及生命。
對于患者來說，血友病的綜合管理非常重要。因此，多學科團隊(MDT)管理模式應運而生。“以血液科團隊為核心的MDT管理對于血友病患者來講非常重要，無論在病程的哪個階段都可以對患者進行無縫隙的全病程管理。”中國醫學科學院北京協和醫院血液科主任醫師趙永強表示，“與非綜合治療相比，MDT管理模式在改善血友病患者管理效果方面有顯著優勢，能明顯降低患者的致殘率，延長患者壽命，提高生存質量。我們希望能夠通過綜合治療與管理使每一位血友病患者都能夠像正常人一樣生活，回歸社會。”
據研究數據顯示，我國血友病患者預防性治療比例較低，超過一半患者僅進行按需治療，少數進行預防治療。
“預防治療是血友病規范治療的重要組成部分，按需治療患者的平均年出血率明顯高于預防治療。”南方醫科大學南方醫院教授孫競解釋稱：“目前，我國已具備血友病預防治療的基本條件，應積極推行預防治療，以降低我國血友病患者致殘率，提高生活質量。”
基于以上背景，GC綠十字攜手中國初級衛生保健基金會落地“茵愛凝結，行無芷境”血友病患者援助項目，減輕患者治療的經濟負擔，促進血友病患者接受規范化預防治療，避免出血導致的關節損壞和殘疾，擁有健康生活。
4月17日是第36個世界血友病日，中國醫學科學院血液病醫院（中國醫學科學院血液學研究所）血栓止血診療中心主任楊仁池在接受科技日報記者采訪時表示，在血友病的療法中，基因治療將成為一種趨勢。血友病，一種遺......
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近日，因安全性因素，諾和諾德宣布暫停conizumab正在進行的三項臨床試驗。此前，諾和諾德正在評估conizumab治療A型和B型血友病的療效和安全性。此次叫停的研究包括兩項III期試驗（EXPLO......