如何與癲癇患者溝通病情？不妨借鑒一下國外同行的做法

　　癲癇是一種與患者的經濟、社會和情感都密切相關的神經疾病。癲癇診治中需要重視以患者為中心的護理，關注醫患之間的有效溝通。可以說，溝通技巧和診斷技能同等重要，良好的溝通有助于醫生區別癲癇和非癲癇性癇性發作，以及確定治療的目標。

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　　本研究一方面比較了美國、西班牙、德國三個國家的神經科醫生和患者的診室對話情況，另一方面也關注了以往沒有研究過的醫患交流的各個方面，特別是疾病識別、治療決策和治療目標的溝通問題。

　　研究回顧

　　研究者對上述國家的醫患會話記錄和錄音進行了分析，共分析了美國17位醫生和50位患者、西班牙12位醫生和20位患者、德國6位醫生和16位患者的對話。

　　癥狀討論

　　三個國家的醫生都會基于患者的發作事件來與其進行癥狀討論，他們傾向于使用友好的詞匯來描述全身性和局灶性癲癇發作，如“攻擊（attacks）”、“發作（episodes）”、“事件（events）”。

　　而患者并非總能意識到自己的局灶性癲癇發作癥狀，會使用“迷失方向”、“不在狀態”等說法來描述癥狀。此時神經科醫生需要深入了解局灶性癲癇發作的癥狀，并說服患者這實際上是癲癇發作并需要治療。

　　癲癇術語的使用

　　在美國，絕大多數醫生在提及患者的病情時傾向于使用癇性發作（seizures）而非癲癇（epilepsy）。少數美國醫生會使用癲癇一詞，但通常不在診斷的場合下使用。是否使用這一專業詞匯對于患者對治療建議的接受度沒有顯著影響。

　　而西班牙和德國的醫生會使用癲癇一詞來描述患者的病情，在描述單個發作事件時則使用癇性發作。與美國的神經科醫生相比，西班牙和德國的醫生強調癲癇是一種慢性疾病，而不是一系列事件的發作，他們在與新診斷的癲癇患者交談時，會使用其他慢性疾病的例子。

　　疾病教育

　　在德國，醫生會與患者廣泛討論癲癇發作的觸發因素，而在西班牙和美國，觸發因素并沒有被強調到這種程度。相比之下，德國的醫生會對患者進行潛在觸發因素的教育，并告訴患者由于有時不能完全避免觸發因素，所以需要開始治療。他們會耐心地使用一些比喻（如“大腦像電腦一樣”）來進行患者教育。

　　做出決策

　　三個國家的醫生對于藥物治療的決策都是單方面的。當描述一種新的藥物時，神經科醫生總是傾向于討論潛在的副作用，并且很少評估潛在的益處。在對藥物特點進行回顧之后，他們并不會向患者提供多種選擇，而是向患者推薦某種特定藥物，僅偶爾會注意到其他可選的藥物。

　　患者在溝通過程中則僅限于詢問藥物的副作用問題。新確診的患者通常會不太愿意開始使用藥物。在需要換藥時，盡管新藥可能為患者提供更好的療效，但患者也常常猶豫不決。

　　癲癇控制的定義

　　雖然幾乎所有的治療策略都是基于癲癇發作的控制情況確定的，但神經科醫生很少對癲癇得到控制做出明確定義。三個國家的醫生雖然有時會詢問癲癇發作的頻率，但并不會對癲癇控制良好和控制不佳設定一個標準。

　　治療目標的設定

　　在給患者開具處方時，美國的醫生通常不會設定治療目標，而西班牙和德國的醫生有時會將無癲癇發作作為治療目標。

　　研究啟示

　　本研究的結果為癲癇診治過程中醫患溝通的現狀與問題提供了深入的見解。

　　首先，醫生都會傾向于使用友好的語言，而不是使用生澀難懂的專業用語。對于一些對局灶性癲癇發作沒有良好認知的患者，友好的語言有助于引導患者對自己發病時的經歷進行詳細描述。

　　相比之下，美國醫生不太會告知患者癲癇是一種需要持續治療的慢性病，這可能會影響患者對疾病的理解。同時，由于他們不經常使用“癲癇”這一詞匯作為診斷用語，這也可能會影響患者在尋找疾病相關信息時出現方向錯誤，導致診治受到影響。

　　在討論治療選擇時，醫生傾向于關注藥物副作用而不是獲益。然而，根據美國神經病學學會（AAN）和美國癲癇協會的臨床指南，神經科醫生應告知患者與癲癇治療相關的副作用通常是輕微且可逆的。抗癲癇治療的副作用會對患者的生活質量產生負面影響，并且是做出治療決策時的一個重要考慮因素。除了討論副作用問題，告知患者治療的獲益可以幫助患者做出明智的決定。

　　在本研究中，醫生并沒有提供多種治療選擇給患者，并且在沒有患者決策的情況下便做出了治療的決策，也就是說，他們并沒有與患者共同決策。然而研究表明，大多數患者愿意參與到治療決策中。共同決策涉及患者的治療目標和偏好，應鼓勵患者考慮管理方案的選擇。

　　與患者共同確定治療目標也是決策的一部分，但本研究結果顯示醫生在這方面做的同樣不夠好。設定治療目標可以讓醫生專注于患者的需要，縮小可用治療方案的數量，從而使做出治療決策更容易；對于患者則有助于提高其依從性，對達成目標產生責任感，從而增強自我管理能力。此外，對癲癇發作控制的定義不一致，也可能會對藥物療效的評估產生偏差。

　　小結

　　本研究調查了三個國家的醫患交流情況，并分享了一些可能有助于改善神經科醫師與癲癇患者溝通的技巧，從而協助改進患者的治療過程和結局。未來仍需醫患的共同努力，改善關于癲癇的對話過程，優化患者的整體治療。