誰都可能沒想到,技術發展到今天,“基因”會成為當今社會一個熱詞。一些商業機構打出“解碼生命秘密,預知未來健康”,“基因檢測,是送給親人的最好禮物”等旗號,推出兒童天賦基因檢測、基因體檢套餐、美容基因檢測、家族性疾病風險預測等產品,將基因檢測這一高新技術推向無所不能的神壇。那么,借助基因檢測,我們是否真的可以準確無誤預測自己會得什么病?是否真的可以預知孩子的天賦情況?而一旦基因檢測的醫療目的與盈利目的相混合,又會帶來哪些新問題?對此,技術、倫理乃至管理等方面的思考不能缺位。
基因檢測只是告知風險概率,不能“算命”
首先,商業性基因檢測只提供個體易感基因的風險概率,不是包治百病,更非“算命先生”。
從技術角度來看,基因檢測是一種用人體血液或體液來檢測個人DNA的技術。基因檢測預測疾病只是一種評估患病概率的科學方法。生物醫學研究表明,人體含有2-2.5萬個基因。現有基因檢測已發現1000多種人類疾病基因,且大多為單基因疾病。事實上,人類大多數疾病都是多基因疾病,它們通常是多種遺傳變異和環境、生活方式等因素影響的產物。對一些多基因遺傳病的檢測,商業性基因檢測機構是從DNA序列、結構和疾病的關系來分析個體的疾病易感情況。因此,檢測結果大多是關于受試者未來患病可能性的描述,一般用“高”“中”“低”等風險概率表示,在分析這種概率時,則將受試者未來患某種疾病的可能性解釋成是正常人群的患病可能性的倍數。比如說,檢測結果報告顯示,某受試者有老年癡呆的易感基因,未來患老年癡呆的危險概率是中度。相關解釋是,該受試者患老年癡呆的可能性是正常人群的5倍。有的機構就據此大肆推銷藥品和保健品,謀取暴利。其實,商業性基因檢測結果僅提供了一個不確定的風險概率。
這個世界上可能沒有不帶疾病基因的人。但人生不生病,什么時候生病,生什么病,病是怎么被誘發的,人擁有什么樣的天賦等,單憑基因檢測是無法準確判定的。很多科學家也不斷提醒公眾,基因檢測對疾病具有預警性價值,但我們不能過分神化基因檢測,視之為健康生活的“算命神器”,應持謹慎理性的態度。至于預測“天賦異稟”什么的,恐怕就有點異想天開了。
有40%的人在接受基因檢測后需要接受心理治療
其次,基因檢測對受試者帶來的心理沖擊問題不可小覷。
人們追捧基因檢測,一個主要目的是想及早發現疾病基因,進行早期預防,提高生活質量。問題在于,許多人類基因疾病,即便通過基因檢測發現了病源,但現有醫療手段卻難以對其進行有效治療,或者是治療費用巨大而個人無力支付。在這種情況下,個體能否承受得起這種“殘酷而善意”的“疾病預言”?還有一種情況則是,一些與基因密切相關的疾病,如乳腺癌、結腸癌,以及“亨廷頓舞蹈癥”之類的退行性大腦病變,往往要在人出生后幾十年才可能顯現,這被稱為遲發性疾病。更復雜的情況是,有的個體即便攜帶這些疾病基因,也并不一定會發病。因此,基因檢測作出的疾病預言,可能增加受試者的精神苦惱和心理壓力,降低其生活質量。國外一項關于基因檢測受試者的調查表明,有40%的人在接受基因檢測后需要接受心理治療。還有少數人在得知了自己的遺傳病風險后,反而導致抑郁癥和自殺傾向。所以,美國就有監管要求,規定18歲以下的孩子不能做有關老年性癡呆的基因檢測。
基因隱私泄露可能帶來基因歧視
再者,基因隱私泄露帶來基因歧視,可能引發新的社會矛盾。
人的基因信息是一種很特殊的個人信息,它涵蓋了身體性狀、舉止行為、個性特征以及疾病易感性等敏感信息,與人類生命遺傳活動關系非常密切。可以說,基因信息構成個人最隱秘、最私人也是最基本的隱私。
對個人來說,有些基因信息特別是疾病基因情況是不愿公開的,一旦公開,可能會對他的工作、生活乃至生存造成不良后果。工作單位或雇主可能出于利益考量而查看員工的基因信息,一旦發現其存在致病基因或缺陷基因,解雇、拒聘員工的可能性大大增加。同樣,保險公司可能會因某些人攜帶致病基因而拒絕承保。因此,基因隱私泄露帶來的不良后果就是,一些機構、企業根據個人基因檢測結果,在職場、社區剝奪或排斥某些人的權利、福利或機會。比如,1992年美國媒體就有報道,有41位缺陷基因攜帶者得不到人身和健康保險。2001年美國北圣菲鐵路公司把基因檢測結果作為雇傭員工的依據,引發社會的強烈反響。2009年4月,我國廣東佛山也發生了“中國基因歧視第一案”,就是因為三位當事人在基因檢測中被查出是地中海貧血癥基因攜帶者,進而被取消了公務員的錄用資格。這也從一個側面提醒我們,基因檢測的商業化應用若缺乏完善的倫理規范和制度倫理,極有可能造成技術的濫用,引發新的社會不公和社會問題,帶來新的社會矛盾。
不可否認,基因檢測的商業化,是現代基因技術社會化的必然趨勢。避免基因檢測技術的社會倫理風險,需要我們盡早展開科學應對。其中,最關鍵的舉措就是,建立良好的準入制度和檢測規范。什么機構有資格進行基因測試?由哪個部門進行監管?管理部門如何對相關檢測機構進行監督?基因檢測可應用于哪些范圍?諸如此類的問題,需要我們早作考慮,及時安排。2007年,我國衛生部在《醫療機構臨床檢驗項目目錄》中列出了基因檢測臨床應用的細目。但對如何監管基因檢測的商業化應用,如何防范商業機構獲取個人基因信息謀利的風險,卻缺乏相關法律法規,也沒有相應的約束機制。2014年2月14日,國家食品藥品監督管理局和國家衛計委聯合發出《關于加強臨床使用基因測序相關產品和技術管理的通知》,要求在相關準入標準、管理規范出臺之前,任何醫療機構不得開展基因檢測的臨床應用,并明確已經在開展的應立即停止。該通知的發布,有效控制了商業化基因檢測機構的野蠻生長。但它畢竟不夠完善,也不是正式的法規。只有制定科學的準入標準和管理規范,才能保護廣大受試者的權利和權益,推進商業化基因檢測的健康有序發展。
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