愛沙尼亞擬收集所有公民DNA或用于個性化醫療

　　愛沙尼亞近日宣布將上線一套遺傳信息查詢系統，想要收集所有公民的DNA。這些數據或用于臨床研究，以制定個性化的醫療計劃。

　　上個月GQ刊發一篇報道，向我們介紹了一個隨時可以在服務器上備份重啟的國家——愛沙尼亞。

　　“愛沙尼亞的數字化發展足以讓硅谷人汗顏：在1991年全國只有一半的人口家里有電話，但到了1997年，97%的愛沙尼亞學校已經接通了互聯網。2000年，內閣會議實現了無紙化。2002年，政府已經建好了一個覆蓋全國絕大部分居民區的免費無線網絡。2007年，該國開始推行電子投票。總統甚至可以在平板電腦上使用數字簽名批準法律生效。”

　　Anyway，只要能在網上辦理的(如報稅，辦出生紙等)，愛沙尼亞政府都會消滅其瑣碎的線下流程，讓你在網上辦理。甚至你還能到最近的愛沙尼亞大使館申請成為該國的電子公民。一旦通過，你便能領取一張愛沙尼亞的電子身份證，享受相應的政府服務。

　　就這么個國家，近日還宣布將上線一套遺傳信息查詢系統：她想要收集所有公民的DNA——這些數據或用于臨床研究，以制定個性化的醫療計劃。

　　據大西洋月刊，自2000年開始，愛沙尼亞政府便著手搭建基因數據庫。目前已收集的超過52000個基因樣本，被保存在愛沙尼亞國立生物數據銀行。當地政府還根據這些數據，開發出一套醫療信息查詢系統，免費提供給公民以及他們的醫生，預計今年底推出。

　　愛沙尼亞政府相信，有朝一日，當自愿捐獻基因數據的人達到足夠之多，便能為現有的醫療體系帶來徹底變革。

　　在位于塔爾圖大學的愛沙尼亞基因中心，研究員Seven Smit介紹，即便整棟建筑被掐掉電力，里面所保存的基因樣本，花上一個月才會完全解凍。如設備正常運轉，樣本至少可保存50年以上。

　　目前，世界各地有超過120家正在運作的生物銀行，只是他們大多是用于科研，而非個性化醫療。例如在冰島，有超過40%國民的DNA樣本被收集在私營的生物銀行，然而這些數據并沒有運用到當地的醫療保健系統中。

　　基因收集是否會涉及隱私侵犯，或被用于歧途？本質上，生物銀行買賣DNA數據跟facebook出售用戶資料是別無二致的。

　　例如，今年6月，美國基因檢測公司23andMe就被指責出售基因數據以謀取利益。據福布斯，生物科技公司Genentech向23anMe支付6000萬美元，購買他們3000名用戶的DNA數據以用于帕金森癥的研究。在這筆交易中，每一名用戶的數據價值2萬美元。

　　不過在愛沙尼亞，生物銀行的基因采集是基于立法，并且注重隱私保護。1999年，議會通過《愛沙尼亞人類基因研究法案》以保障捐獻者的權益：捐獻者的數據在用于科研時會作匿名處理；默認情況下，捐獻者的主治醫生是唯一能查看數據的人，除非捐獻者愿意授權更多人查看他(她)的信息；等到今年底系統上線，捐獻者還能實時查看“哪些科研項目用到了他們的DNA樣本”。

　　在合法框架下，通過對基因數據的整合與分析，為國民提供個性化的醫療服務。這應該算作某種“數字化”的公共服務吧？

　　發達的數字化設施與公共信任，讓人類能對自身的基因有更多認識，并加以利用。正如麻省理工學院生物教授Eric Lander所說，“盡管還不完善，愛沙尼亞的基因計劃向我們展現了未來可能的樣子。”