我的DNA將作何用途？

　　12年前，美國原住民族哈瓦蘇派部落（Havasupai Tribe）與亞利桑那州立大學陷入了一場法律官司，起因是亞利桑那州立大學的研究人員在未獲得部落民眾知情許可的前提下，使用部落成員的血液樣本。這件官司終止了該項研究，且亞利桑那州立大學需歸還哈瓦蘇派部落的血液樣本，并付賠償金。這場爭斗成為生物倫理學領域里程碑性的事件。

　　黛博拉·佐伊·勞弗的劇本《知情同意》于9月13日在紐約The Duke on 42nd Street劇院公演，將這起法律事件搬上舞臺。盡管改劇本并未采用完全復述的手法，但仍不失為一個適合的出發點，讓人們可進一步討論科學研究中知情同意的重要性。

　　該劇本隨著一名科學家的旅行而展開。這名科學家致力于研究導致她的家族遺傳病——阿爾茲海默病的基因。她在大峽谷中找到了一個與世隔絕的美國原住民部落。這個部落為她的研究提供了極為純凈的基因庫。

　　最初，科學家極力勸說部落成員為她的研究提供血液樣本。在部落成員看來，血液是非常神圣的。最終，他們同意提供樣本，希望這項研究能夠從基因的角度揭開部落中糖尿病多發的原因（這種病損害了他們的家人及朋友的身體健康），并簽署了同意書。在同意書中，這位科學家故意使用非常簡單的語言，使得其內容非常寬泛。

　　后來，哈瓦蘇派部落得知，這位研究人員使用血液樣本研究他們并不知曉的病癥，包括精神病和該部落的起源地。部落成員非常氣憤，覺得受到了背叛，于是對亞利桑那州立大學提起訴訟，并要求歸還血液樣本。

　　“當我開始寫劇本的時候，我并沒有意識到這件官司是重新定義了‘知情同意’的里程碑性的事件，”勞弗表示。在為劇本做調查期間，勞弗曾經在大峽谷與哈瓦蘇派部落相處過一段時間。“這段時間讓我有機會了解這起法律官司對這個部落具有多么大的毀滅性。”

　　哈瓦蘇派案件、塔吉克吉梅毒研究以及斯坦福監禁實驗都強調了一點：若參與者不能充分了解同意參與的研究，會帶來非常嚴重的傷害。盡管這些案件已經過去很多年，但時至今日，對于何為“知情同意”仍未有定論，并且由于研究人員收集生物試樣的規模越來越大，對其定義的爭論也愈演愈烈。現在，全世界的研究中心都設有人體生物標本庫，研究人員從病患和普通人群身上收集樣本。有些樣本可以保留數十年，使得大眾基本不可能了解若干年后這些樣本的用途。新近提出的埃博拉生物人體標本庫最多可保留100,000個生物樣本。

　　“大型的生物人體標本庫非常有利于科學研究，但也存在保護個人隱私的實際擔憂，”蒂亞·鮑威爾表示。鮑威爾是愛因斯坦醫學院的心理學家和生物倫理學家。舞臺劇《知情許可》結束后，鮑威爾將與現場觀眾進行互動交流。鮑威爾說，很多研究中心設立“活躍委員會小組”，研究人員可以此為平臺討論隱私問題，及科學家可以做何種研究，希望能夠借此解決人們對個人隱私的擔憂。

　　近年來，由于直接面向消費者的基因檢測試劑（如“23和我”）等新型服務的興起，隱私問題也不斷惡化。并且，在研究人員——或其他利益相關方——如何使用收集起來的大量數據方面缺乏法律法規的限制，更加劇了問題的嚴重程度。

　　隨著基因檢測越來越常見，大量的生物學數據被收集，讓人們正確認識如何使用及誰會使用這類信息變得日益重要。“我覺得DNA是一種強有力的事物，”鮑威爾表示，“人們認為有某種特殊的東西值得我們去保護，而正是這種東西讓我們成為世界上獨特的存在，我相信，這種觀點是正確的。”